Девушка страдает от конвульсий, которые останавливает только спиртное

Из-за этого в 18 лет она едва не стала жертвой алкоголизма, но со временем нашла другой выход из ситуации: помог переезд на другой континент.

"Мои конвульсии означали, что я не могла спокойно усидеть на стуле за партой. Учителя думали, что я просто озорной и непоседливый ребёнок. А в старшей школе было много проблем с экзаменами, потому что моя рука всё время дёргалась, и я никогда не успевала всё написать вовремя."

В подростковом возрасте конвульсии осложняли жизнь Ясмины уже не только физическим дискомфортом, но и стыдом с чувством вины. Девушка пыталась скрывать и сдерживать недуг, но он проявлялся в самый неподходящий момент, чем портил ей весь оставшийся день. Она винила себя в неспособности сдержать хаотичные движения и мечтала любым путём избавиться от них. И такой путь нашёлся.

Когда Ясмине было 18, она обнаружила, что чем больше алкоголя пьёт, тем слабее конвульсии. И девушка стала прибегать к этому средству почти постоянно. Бурные вечеринки с колоссальным количеством выпитого быстро стали для неё рутиной, но между ними она всё сильнее погружалась в депрессию.

"Я стала зависимой от алкоголя и курения, постоянно тусила, чтобы временно почувствовать себя счастливой, но как только я оставалась одна, я не могла скрывать, как мне было плохо. И я выходила из дома по два-четыре раза в неделю и просто пьянствовала."

Обычно конвульсии прекращались уже после трёх рюмок алкоголя, но Ясмина не останавливалась на этом и успевала за ночь выпить не меньше пятнадцати. Она пила много водки, обычно деля бутылку пополам с подругой. Иногда выпивала целую бутылку вина ещё до выхода из дома.

"Я знала, что это не может продолжаться вечно. Я не хотела быть алкоголиком и понимала, что не найду ответы на дне бутылки водки."

Ясмина отчаянно хотела начать новую жизнь, но не знала, как это сделать. С решением помогли родители: они подарили дочери на 21-й день рождения билет в Австралию в один конец. И Ясмина воспользовалась такой возможностью радикально сменить обстановку. Это было в 2013 году. Сейчас девушке 25 лет, она живёт в Мельбурне, учится, работает няней и не страдает от алкогольной зависимости.

Миоклоническая дистония, от которой страдает Ясмина, — это редкое генетическое заболевание. Отец девушки является его носителем, но не имеет симптомов, а вот у старшей сестры Ясмины они иногда проявляются, хотя и не так сильно. Из-за того, что симптомы уменьшаются под действием алкоголя, заболевание иногда называют алкогольно-реактивной дистонией. Известны случаи, когда кроме алкоголя помогают противоэпилептические лекарства (например, клоназепам), но в случае Ясмины это не так.

Сейчас девушка не пытается заглушить свои конвульсии и живёт с ними, несмотря на неудобства, которые они причиняют. Ей бывает сложно выполнять простые действия — есть завтрак, пить кофе или наносить макияж, — но Ясмина больше не позволяет этому портить ей настроение.

С 2015 года девушка ведёт блог «Жизнь с конвульсиями» в инстаграме. В прошлом году она попробовала запустить также свой сайт и блог в твиттере, но дальше нескольких постов дело не продвинулось. Зато в инстаграме девушка рассказывает о расстройствах координации. Её цель — повысить информированность об этой проблеме.

Подобным образом модель Бек Крейвен из Австралии продвигает позитивное отношение к большим шрамам на собственном примере. 21 марта Ясмина опубликовала пост, в котором ответила на самые частые вопросы своих подписчиков.


— Насколько болезненны эти конвульсии?
— Сами конвульсии не причиняют боль, но иногда из-за них я оказываюсь в странных позах, которые могут быть болезненными.
— Как ощущаются конвульсии?
— Почти как если бы я была куклой на ниточках и кто-то/что-то дёргал за эти ниточки и управлял тем, что делают мои мускулы.
— Ты принимаешь какие-нибудь лекарства?
— Пыталась годами, но перестала что-либо принимать перед переездом в Австралию.
— Ты когда-нибудь сможешь водить машину?
— Мне понадобилось бы обследование и разрешение от невролога, но в данный момент я не чувствую достаточный контроль над конвульсиями, чтобы быть спокойной за рулём.