В Швейцарии дети с таким диагнозом живут и ходят в школу, а у нас предлагают сделать аборт (8 фото)
Ситуация в России и за рубежом
Это заболевание считается редким, но в то же время 2 тыс. детей в год — это очень много!
Беда в том, что в России об этой принятой во всем мире методике лечения spina bifida не известно не только будущим мамам, но и большинству врачей. Российский гинеколог, увидев на УЗИ spina bifida, предлагает женщине выбор между прерыванием беременности и рождением парализованного ребенка. В то время как есть третий путь - внутриутробная операция.
На сегодняшний день внутриутробных операций нерожденным еще детям со spina bifida проведено в России всего две и обе, к сожалению, неудачно.
Кроме того, в Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida. В России эти методики практически не известны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов — единицы.
В лечении и реабилитации детей со Spina bifida произошла революция, но применить достижения этой революции в России можно только на благотворительные средства. Поэтому был создан специальный фонд «Spina bifida». Сейчас он собирает средства на выполнение основных задач — организация лечения российских пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, разработка программы реабилитации детей с последствиями болезни и обучение тьюторов, которые помогут детям пойти в детские сады и школы.
Как проходят внутриутробные операции в цюрихском университетском госпитале
В операционной цюрихского университетского госпиталя — человек пятнадцать, считая студентов и ассистентов. Приборы анестезиолога смахивают скорее на пульт управления космическим кораблем.
Это сложная задача, обезболить троих: беременную женщину, ее матку, чтобы не пришла в тонус, когда будут резать, и ребенка внутри, вернее, плод величиною с котенка. Теперь женщина, ее матка и ее будущий ребенок спят.
Четверо склоняются над ними — хирург-гинеколог, два нейрохирурга и операционная сестра. То, что они делают, кажется невероятным — в утробе матери оперируют грыжу спинного мозга не родившемуся еще ребенку на двадцать четвертой неделе его внутриутробного развития. Сейчас прооперируют, зашьют, и беременность продолжится еще три месяца.
Чтобы сделать внутриутробную операцию, используют сразу два наркоза — общий и эпидуральный. Под общим наркозом, собственно, оперируют. Эпидуральный наркоз включат, когда операция будет завершена, чтобы матка проснувшейся пациентки не слишком сокращалась от послеоперационной боли, и плод от боли не умер.
Рассекают брюшину. Матку почти что достают наружу. Чтобы достать матку, используется специальный экстрактор, что-то вроде пластикового мешка или игрушечной баскетбольной корзины, которая охватывает матку со всех сторон и тянет наверх, а кольцо опирается снаружи на живот и не дает матке проваливаться.
Когда матка рассечена, и края разреза обработаны так, чтобы не было кровотечения, хирург-гинеколог просто руками подводит плод к разрезу и держит так, чтобы нейрохирургам удобно было оперировать.
Это очень тонкая операция. На 24-й неделе беременности плод — величиной с новорожденного котенка, а грыжа у него на спине — не больше горошины. Кожу рассекают, спинномозговая жидкость из нее вытекает, и в этот момент невооруженным глазом видно, как спинной мозг втягивается внутрь позвоночника. А на УЗИ видно, как затылочные отделы головного мозга высвобождаются и возвращаются на свое место внутри черепа.
Теперь — зашить матку. Это непростая задача. Беременность после операции продолжится еще три месяца, матка будет растягиваться, швы могут разойтись. Поэтому сшивают не края разреза, а большую площадь матки вокруг разреза прошивают нитками и потом стягивают, как стягивается вещмешок или мешок для сменной обуви.
На этом операция заканчивается. Если не происходит неожиданных осложнений, длится она два с половиной-три часа. Еще примерно день после операции, когда пациентка уже проснулась, продолжается эпидуральный наркоз. Еще дня через два можно вставать и ходить. Но уехать домой нельзя, оставшиеся три месяца беременности пациентки проводят в гостевом доме, примерно в 200 метрах от клиники.
Профессор Мартин Мойли первым в Европе оперировал ребенка со spina bifida внутриутробно и сделал уже 32 таких операции. После каждой операции вся команда собирается на полуторачасовой «разбор полетов».
Подробнее о болезни, ходе операции и первых моментах жизни прооперированных в утробе детей, читайте в источнике.