Необычные люди, вопреки всему нашедшие в себе силы жить

Джоно Ланкастер и его удивительное лицо
Житель Лондона Джоно Ланкастер страдает от редкого генетического заболевания под названием Синдром Тричера Коллинза, которому подвержен 1 из 50 000 человек в мире.

Эта неизлечимая врождённая болезнь влияет на развитие костной ткани, в результате чего ребёнок рождается с дефектами, таким как косоглазие, неправильный размер рта, подбородка и ушей, которые бывают существенно меньше нормы.
На фото: Джоно в детстве

Помимо физических дефектов люди с Синдромом Тричера Коллинза (СТК) страдают от эмоциональных проблем связанных с неуверенностью в себе из-за своей нетипичной внешности. Джоно признался, что потратил двадцать лет на то чтобы полюбить своё лицо и теперь стремиться убедить детей с тем же синдромом полюбить себя.

30-летний Джоно научился любить себя и теперь хочет, чтобы и другие люди смогли принять себя такими, какими их создала природа.

Джоно ездитс семинарами по всему миру и оказывать психологическую помощь и поддержку всем детям, страдающим от СТК. Также мужчина, который понимает, как тяжело детям с этой болезнью приходится среди сверстников, совершает туры по школам, где рассказывает о своём заболевании.

Не так давно он совершил поездку в Австралию, чтобы встретиться и провести три дня со своим 2-летним поклонником Закари Уолтоном, который страдает от той же болезни, что и Джоно и считает его настоящим героем.
Находясь в Австралии, Джоно путешествовал вокруг, чтобы пообщаться с другими детьми с СТК и оказать им психологическую помощь. Вдохновляющий человек продолжает распространять любовь и поддержку, позволяя детям узнать, что они не одиноки, и что они красивы.

Парень с вывернутой головой работает бухгалтером
37-летний житель Бразилии Клаудио Виейра де Оливейра родился с диагнозом артрогрипоз. Самая тяжелая форма этого редкого заболевания влечет за собой нарушение почти всех суставов, в том числе даже суставов челюсти.

Врачи сразу заявили его матери Марии, что ребенок долго не проживет и ей надо готовиться к похоронам. Окружающие тоже начали шептаться,что она зря его кормит. Однако, словно назло всем прогнозам, Клаудио выжил.

У него сильно деформированы руки и ноги, а голова так сильно повернута назад, что практически лежит на спине.
- Когда я был маленьким, то постоянно искал себе подходящее дело, - рассказывает Клаудио, - Мне не хотелось быть обузой для окружающих

Сейчас Клаудио занимается бухгатерскими подсчетами и дает консультации. Он многое умеет: обращаться с телевизором, мобильным телефоном, компьютером и интернетом.

Он успешно закончил школу, а потом и государственный университет Фейра-ди-Сантана по специальности бухгалтерия. В последний он возвращается регулярно, чтоб провести лекции о мотивации, которые пользуются огромным успехом.

- Мы никогда не относились к нему как к неполноценному, -рассказывают в семье Клаудио, - Поэтому, если он хотел делать то, что делали обычные люди, ему никто этого не запрещал. Даже несмотря на то, что из-за болезни он не мог пользоваться инвалидной коляской и ему было тяжело передвигаться. Но именно поэтому он сейчас так уверен в себе. Он может ходить по улицам, петь и даже танцевать.

- На протяжении всей своей жизни я подстраивал свое тело под окружающий меня мир и теперь могу сказать, что я в нем такой же как и все остальные, нормальный человек.

Мать и сын без рук умеют все делать ногами
Линда Баннон родилась без рук из-за редкого заболевания – синдрома Холт-Орама, который влияет на рост костей и может вызвать проблемы с сердцем.

Ее сын Тимми родился с тем же заболеванием. Как и его мать, девятилетний мальчик не желает уступать болезни. Он может плавать, регулярно занимается тхэквондо и играет в видеоигры, как и любой другой ребенок его возраста.

Линда Баннон, научившаяся пользоваться столовыми приборами, делать макияж и даже шить, используя свои ноги, сказала: "Тимми такой же, как и другие мальчики. После УЗИ я знала, что он родится без рук. Мы были по понятным причинам обеспокоены, но я была не слишком напугана, поскольку знала, что он сможет жить нормальной жизнью, как и я".

"Я показала ему, как держать зубную щетку и столовые приборы ногами. Он плавает на спине, используя ноги, чтобы двигаться. Иногда он расстраивается из-за того, что не может делать некоторые вещи, например, ездить на велосипеде, но он никогда не унывает надолго", - говорит женщина.

В настоящее время Линда намерена стать мотивационным оратором, чтобы помочь другим людям, которые сталкиваются с подобными ситуациями.

Тайна человека без жира
Ученые выявили у Тома Станифорда, британского спортсмена-паралимпийца, MDP-синдром - заболевание, вызванное одной генетической мутацией, которая становится причиной, казалось бы, несвязанных между собой проблем со здоровьем.

Том родился с нормальным весом, но во время взросления потерял весь подкожный жир на лице и конечностях. Его болезнь означает, что тело лишается естественной амортизации. Мужчина страдает от боли в ногах, а в случае падения риск сломать кость у Тома существенно выше, чем у обычных людей.

Однако уровень жира в крови Тома необычно высок, как будто он страдает ожирением. Именно это и привело к развитию у него диабета. В детстве у Тома также ухудшился слух и теперь он носит слуховые аппараты.

Его состояние было определено как MDP-синдром, крайне редкое генетическое заболевание. Во всем мире пока известно всего восемь подобных случаев.

Станифорд выбрал велосипед как способ реабилитации. Он уже стал победителем в нескольких крупных турнирах самого высокого уровня и теперь намеревается побороться за Великобританию на Паралимпийских играх 2016 года.

"Маленький ангел" - дюймовочка на всю жизнь
Кенади Джоурдин Бромли – известная во всем мире как "маленький ангел" - родилась 13 февраля 2003 года. Её вес при рождении составлял немногим более килограмма.

Уже в четыре месяца беременности Бриан Джоурдин почувствовала что-то неладное. Ее живот практически не увеличивался… Однако акушерки постоянно успокаивали её, объясняя, что ребёнок только растет. Наконец, на восьмом месяце отец потребовал сделать УЗИ, и тут врачи осознали что что-то в развитии ребенка неправильно. На момент рождения доктора не давали никаких прогнозов.

Но девочка игнорировала их пессимистические ожидания и выжила.

Ее диагноз - врожденный дварфизм - карликовость - патологическое состояние эндокринной системы, характеризующееся аномальной низкорослостью. Больные дварфизмом мужчины не достигают в высоту более 130, а женщины - более 120 сантиметров роста.

По прогнозам медиков, Кенади вряд ли вырастет более 30 сантиметров, а вес её не превысит 4 килограммов.

У девочки есть младший брат, который родился с нормальным весом в 3 с лишним кило.

Родители очень надеются, что ее брат Тиран Якоб в дальнейшем станет надёжной защитой и опорой для своей старшей маленькой сестры.

40 лет с поднятой вверх рукой
Садху (монах-отшельник) Амар Бхарти на сегодня является единственным индийцем, который держит правую руку поднятой на протяжении последних 40 лет. Рука поднялась не ради праздного эксперимента, а была посвящена богу Шиве, и, как следствие, стала неким символом для верующих индийцев.

Сорок лет назад Амар был обычным рядовым гражданином Индии, обремененным обычными тяготами семейной жизни - женой и тремя детьми. В то время у него были стандартные среднестатистические заботы - работа, дом, магазин. Но одной ночью по неизвестным причинам мировоззрение Амара претерпело кардинальные изменения, и, проснувшись, он решил отодвинуть семью на задний план и поставить на освободившееся место служение богу Шиве.

Одевшись в простую одежду, новоиспеченный монах двинулся по дорогам Индии, живя на подаяния и проводя дни и ночи в непрестанных молитвах. После трех лет странствий садху показалось, что он все еще находится в плену мирских страстей, и он решил придумать что-то более духовное, чтобы самым бескомпромиссным образом отдаться служению Шиве. Тогда, в 1973 году, и пострадала правая рука, которая была поднята и больше ни разу не опущена до сегодняшнего дня.

Если присмотреться к фотографиям, видно, что пальцы посвященной руки сплелись в некое подобие кукиша, который Амар, наверное, показывает всем мирским невзгодам.

За 40 лет нахождения в вертикальном положении суставы правой руки пришли в полную непригодность, так что Бхарти, даже если бы очень захотел, не смог бы ею действовать. Обладатель руки сознается, что сначала было больно, но потом организм привык и боль прошла.

Взамен утерянной конечности садху обрел гармонию с внутренним "я".

Самая маленькая мама в мире
Американка Стейси Херальд из Кентукки, рост которой составляет всего 71 сантиметр, страдает заболеванием, известным в медицине, как несовершенный остеогенез. Эта наследственная болезнь проявляется повышенной ломкостью костей, которая приводит к деформациям скелета и искажению пропорций тела.

Несмотря на предупреждения медиков о том, что беременность в её случае может привести к смерти, Херальд за пять лет стала матерью двух дочерей и сына.

"Окружающие только и делали, что повторяли друг за другом, что я умру, но мне было всё равно, я отчаянно хотела иметь полноценную семью", - рассказывает женщина.

Стейси настаивает, что, несмотря на все трудности, она счастлива, так как дети для неё самая большая радость.

Со своим мужем, рост которого 174 сантиметра, Стейси познакомилась в 2000 году, а в 2004-м они поженились.

Женщина-половинка
Розмари Сиггинс родилась с тяжелым генетическим заболеванием: гипоплазией. Ноги девочки были сильно деформированы и бесчувственны, ступни смотрели в разные стороны.

Ноги Роуз могли где-то запутаться, она могла их порезать и обжечь. Когда Роуз исполнилось два года, ее мать приняла решение ампутировать девочке ноги.

«Представьте себе Барби, у которой оторвали ноги. Вот это буду я. Почти нормальная, только чуть покороче – нет 4 позвонков, -говорила Розмари. - Мои родители очень меня поддерживали и учили меня быть сильной и уверенной в себе. Вообще мне ходить на руках проще – это почти как на ногах».

Когда ей исполнилось 16, отец купил ей машину. Розмари познакомилась с будущим мужем Дейвом Сиггинсом на работе. Дейв работал в магазине запчастей, Роуз — в автосервисе.

Роуз и не думала, что у неё могут быть дети. И особенно не мечтала даже, что у нее может быть здоровый ребенок. К тому же ни одна женщина с болезнью, как у Роуз, не рожала. Но чудо случилось, малыш родился. Абсолютно здоровым.

Через некоторое время Роуз родила еще и дочку.

"Люди часто считают, что жизнь им что-то должна. А я росла с чувством того, что никто тебе ничего не должен! Вот все, что у тебя есть – живи! Вставай! Делай! Ищи силы! Не сиди, не реви, как все ужасно. Да, жизнь иногда отвратна, но надо все расставлять по местам. Будьте позитивными. Хватит искать только негатив", - говорит Роуз Сиггинс, женщина-половинка.