Истории людей с «синдромом запертого человека»

Мартин Писториус был обычным 12-летним мальчиком из Южной Африки, когда неожиданно для всех он впал в кому. В течение нескольких лет ребенок находился в вегетативном состоянии, и врачи не могли понять, что с ним произошло. В подростковом возрасте он неожиданно пришел в сознание, однако лишился возможности общаться.

На протяжении всего времени, что он лежал в клинике, Мартину, чтобы он не скучал, включали мультик про динозавра Барни. К этому времени он научился контактировать с людьми при помощи клавиатуры.
В конце концов все закончилось хорошо. Писториус женился и написал книгу «Мальчик-привидение», которая была опубликована в 2011 году. В ней Мартин написал: «Я даже выразить не могу, как меня достал Барни в годы моей недееспособности».

Жан-Доминик Боби был успешным редактором французского журнала Elle, когда перенес инсульт в возрасте 43 лет. После 20-дневной комы Жан проснулся, а его руки, ноги, рот и один глаз были парализованы, он даже был не в состоянии дышать и есть без аппаратной помощи.

Несмотря на эти трудности Боби продолжал общаться с миром. Благодаря терпеливой медсестре он смог написать целую книгу. Происходило это так: медсестра указывала на буквы алфавита и, если это была та буква, Боби моргал глазом один раз, если нет — два раза. В результате в 1997 году в свет вышла книга под названием Le Scaphandre et le Papillon («Скафандр и бабочка»). Два года спустя Жан умер. А позже, в 2007 году, его книга была экранизирована.

Возможно, самый известный случай из этого списка — история физика Стивена Хокинга.

Поставив Стивену в возрасте 21 года диагноз бокового амиотрофического склероза (БАС), врачи полагали, что ему осталось жить всего несколько лет. И хотя его телу становилось хуже, мозг работал отлично. На протяжении многих лет Хокинг сделал немало открытий в теории черных дыр, написал бестселлер «Краткая история времени». Когда Стивен в 1980-е годы потерял способность говорить, программист разработал ему устройство, при помощи которого Хокинг мог набирать слова, которые далее синтезировались в речь. На тот момент он мог управлять одним пальцем, которым ему удавалось печатать. Но к 73-му году жизни активными у него остались только мышцы щеки, благодаря которым он не перестает контактировать с окружающим миром. Его история легла в основу фильма «Вселенная Стивена Хокинга», номинированного на Оскар.

Одним из пионеров уличного искусства является Тони Кван, известный по прозвищу Tempt One. Ему приписывается особый стиль граффити Лос-Анджелеса. В 2003 году Тони поставили диагноз БАС. Непарализованными остались только его глаза. Тем не менее при помощи устройства EyeWriter Кван может по-прежнему творить.

Устройство разработано его друзьями, которые называют себя Graffiti Research Labs («Лаборатории по исследованию граффити»). Их изобретение EyeWriter — доступное устройство, которое позволяет рисовать граффити и создавать формы при помощи движения глаз, а инструменты для изображения выбираются путем четырехсекундной фиксации взгляда на них. Многие такие изображения были напечатаны и спроецированы на стенах зданий.

Обычно люди с этим синдром обречены, но и здесь есть счастливые исключения. Когда Кейт Аллат было 39 лет, она перенесла инсульт на стволе мозга, из-за чего не могла больше двигаться, и на ее выздоровление был мизерный шанс. Но Кейт не сдавалась. Спустя 11 месяцев она смогла говорить и немного двигаться. А уже сегодня Кейт практически вылечилась, написала три книги, а также помогает другим справляться с последствиями инсульта.