Человек с огромным сердцем

Эти дети скоро умрут. Мохаммед Бзик знает об этом. Но, несмотря на это, уже в течение 20 лет он берет на воспитание смертельно больных детей. Он похоронил уже 10 своих подопечных, некоторые умерли у него на руках.
Сегодня Бзик дни и ночи ухаживает за 6-летней девочкой с редким дефектом мозга. Она не видит и не слышит, каждый день у нее бывают приступы, ее руки и ноги парализованы.
«Я знаю, что она меня не слышит и не видит, но я постоянно разговариваю с ней, – говорит Бзик. – Я держу ее на руках, играю с ней и обнимаю ее… Она все чувствует. У нее есть душа. Она – человек».
Мохаммед Бзик – 62-летний американец ливийского происхождения, дородный мужчина с длинной темной бородой и мягким голосом. Он набожный человек, мусульманин, живет в Азузе. Он просто хочет, чтобы эта девочка знала, что она не одинока.
Только он может забрать ребенка, который не выживет
«В ведении Департамента по вопросам детей и семьи округа Лос-Анджелес находятся 35 000 детей, живущих вне семьи, из них около 600 детьми занимается Отдел по работе с пациентами, который работает с тяжелобольными детьми, нуждающимися в медицинской помощи», – рассказывает Розелла Юсеф, помощник регионального администратора.
Приемные родители по уходу за такими детьми требуются постоянно. Но пока нашелся только один человек – Бзик.
«Если нам звонят и сообщают, что в службе опеки появились дети со смертельными заболеваниями, единственный усыновитель, который приходит на ум – это Мохаммед Бзик – говорит Мелисса Тестерман из Департамента по делам детей и семьи. – Только он может забрать ребенка, который вряд ли выживет».
Она говорит, что как правило, дети со сложными диагнозами остаются под присмотром социальных служб и медиков.
«Бзик – единственный приемный родитель в округе, который усыновляет именно неизлечимо больных детей», – говорит Розелла Юсеф.
И хотя Юсеф знает, что сейчас он ухаживает за больной девочкой, которая требует круглосуточного ухода, она все-таки подошла к нему в декабре на Рождественской вечеринке Департамента и попросила принять еще одного больного ребенка.
На этот раз Бзик вежливо отказался.

Маленькая девочка сидит, обложенная подушками в углу дивана. У нее длинные, тонкие каштановые волосы, собранные в хвост, и идеально изогнутые брови над незрячими серыми глазами.
В соответствии с законом о защите конфиденциальной информации, мы не называем имя девочки. Журналистам «The Times» было разрешено прийти к Бзику домой и взять интервью по специальному постановлению суда.
Голова девочки слишком мала для ее тела, и вся она слишком мала для своего возраста. «Она родилась с энцефалоцеле — редкий порок развития, при котором часть мозга выступает через отверстие в черепе, эту болезнь еще называют черепно-мозговой грыжей» – рассказывает доктор Сьюзен Робертс, педиатр девочки из детской больницы Лос-Анджелеса. Нейрохирурги удалили выступающую ткань мозга вскоре после рождения ребенка, но большая часть ее мозга остается неразвитой.
Бзик удочерил малышку, когда ей был всего 1 месяц. До этого он ухаживал за тремя детьми с таким же диагнозом.

Бзик приехал в Америку из Ливии еще студентом в 1978 году. Вскоре, через общего друга, он познакомился с женщиной по имени Доун, которая стала его женой. Доун стала приемной мамой в начале 1980-х, еще до встречи с Бзиком. «Ее бабушка и дедушка сами были приемными родителями, и их пример вдохновил ее», – рассказывает Бзик. Она организовала приют для детей, нуждающихся в немедленном уходе и помощи приемных родителей.
Доун Бзик любила каждого ребенка в приюте, организовывала праздники и сборы для этих детей.
«Она была забавной, – говорит Бзик, – так боялась пауков и насекомых, что даже декорации Хэллоуина пугали ее. Но она не боялась детских болезней и смерти».
Супруги открыли свой дом в городе Азуса для десятков детей. Они также вели курсы о приемном родительстве и уходу за больными детьми.
Бзик и Доун стали приемными родителями в 1989 году, а в 1991-м им пришлось пережить первую смерть приемного ребенка. Биологическая мать девочки, будучи беременной, работала на ферме и дышала токсичными веществами, которые распылялись по полям. Девочка родилась со спинномозговым расстройством, и умерла, когда ей еще не было и года.
«Мне было очень больно, когда она умерла», – говорит Бзик, рассматривая фотографию лежащей в гробу худенькой девочки в белом платье с кружавчиками.
К середине 1990-х годов супруги решили усыновлять только смертельно больных детей, потому что больше никто не хотел брать их в семью.
Так в семье Бзика появился мальчик с синдромом короткого кишечника, который попадал в больницу 167 раз за 8 лет своей жизни. Он не мог есть твердую пищу, но Бзик и Доун все равно сажали его за общий стол во время обеда, и у мальчика была своя тарелка и ложка. Так он мог чувствовать себя частью семьи.
Потом появилась девочка с таким же дефектом мозга, как у приемной дочери Бзика сейчас. Она прожила всего 8 дней после удочерения. Она была настолько крошечной, что платье для похорон ей шила кукольница. Бзик нес ее гроб в руках, словно коробку для обуви.
В 2000-м году Доун Бзик заболела. Она страдала от сильных судорожных припадков, и не могла даже выйти из дома, опасаясь упасть на улице.
«Болезнь подкосила ее», – говорит Бзик. Их брак распался в 2013-м, а спустя год она умерла.
Голос Бзика дрожит, когда он говорит о жене. «Она всегда была сильнее меня, всегда поддерживала меня, когда мы сталкивались со смертью и смертельными болезнями детей» – говорит он.

«Главное — любить этих детей, как своих собственных. – говорит Бзик. – Я знаю, что они больны. Я знаю, что они умрут. Я делаю все возможное как человек, остальное — в руках Божиих».
Единственный биологический сын Бзика Адам родился в 1997 году с заболеванием костей и карликовостью. Его кости были настолько хрупки, что их можно было сломать, меняя подгузник или переодевая носки.
Бзик говорит, что никогда не роптал из-за болезни своего собственного сына. Он просто любил его.
«Таким его создал Бог», – говорит Бзик.
Сейчас Адаму 19 лет, он весит около 65 фунтов, у него большие карие глаза и застенчивая улыбка. Дома он передвигается на некоем подобии скейта, который сделал для него отец из миниатюрной гладильной доски.
Адам изучает компьютерные технологии в Citrus College, приезжая в класс на электрическом инвалидном кресле. «Он самый маленький ученик в классе, – говорит Бзик, – но он боец».
Родители Адама никогда не скрывали от него насколько сильно больны его приемные братья и сестры. Он знал, что эти дети скоро умрут, принимая смерть, как часть жизни. Ведь именно знание о смерти делает маленькие радости жизни столь значительными.
«Я люблю свою сестру, – застенчиво говорит он о приемной девочке. – Никто не должен так страдать».

Прохладным ноябрьским утром, Бзик вывозит инвалидную коляску с малышкой и штатив для капельницы для парентерального питания. Они направляются в детскую больницу на бульваре Сансет. Она завернута в мягкое розовое одеяло, ее головка лежит на подушке с вышитой надписью: «На папе держится весь наш дом».
На этой неделе температура воздуха постоянно меняется, и малышка мерзнет. Ее мозг не может полностью регулировать температуру тела, так что одна ее нога горячая, другая холодная.
В лифте она закашливается, лицо становится ярко-красным, горло наполняется слизью, и она плачет, задыхаясь. Люди в лифте отворачиваются.
Бзик теребит ее за щеку, берет за руку и машет, играя. «Тише-тише», – успокаивающе бормочет он ей на ухо.
Для Бзика больница стала вторым домом. Если они с девочкой не в больнице, то постоянно на связи с врачами, страховщиками, которые обеспечивают деньги на лекарства, юристами и социальными работниками. Если они выходят из дома, Бзик всегда берет с собой толстую черную папку с медицинскими записями и рецептами лекарств.
Бзик не может принимать медицинские решения за девочку, хотя является официальным опекуном и получает около 1700 долларов в месяц по уходу за ребенком.
В кабинет заходит Сьюзен Робертс и улыбается, любуясь нарядом малышки: разноцветные носочки и коричневое платье с осенними листьями.
«А вот и наша принцесса, – говорит она. – Как всегда, в красивом платье».
Робертс знает Бзика уже много лет и видела многих его приемных детей. Робертс рассказывает, что когда девочке исполнилось 2 года, врачи сказали, что никакие вмешательства не смогут улучшить ее состояние.
«Конечно, никто не хочет сдаваться, – говорит она. – Но мы сделали все возможное. Малышка получает питание и лекарства внутривенно, и сегодня она жива только благодаря постоянной заботе Бзика», – говорит доктор.
«Когда она хорошо себя чувствует, она плачем просится на ручки, – рассказывает Робертс. – Она не может говорить, но это не значит, что она не может общаться… Ее жизнь – это не постоянное страдание. Бывают моменты, когда она веселится и вполне довольна, и все благодаря Мухаммеду».