Удивительная история девочки, которой достаточно 1 часа сна в сутки

Каждый родитель мечтает, чтобы его ребенок был здоров и счастлив. 3 года назад у Робин Одетт и Кирка Хиско родилась дочь. После выписки из роддома родители стали замечать, что малышка Эвер слишком беспокойна и плохо ест. Через три недели ребенку диагностировали гастроэзофагеальную рефлюксную болезнь, и своевременная терапия принесла положительные результаты. Но не успели папа с мамой обрадоваться, как Эвер практически перестала спать.

После лечения гастроэзофагеальной рефлюксной болезни малышке стало лучше

Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь - заброс в пищевод желудочного и/или дуоденального содержимого, приводящим к поражению нижнего отдела пищевода.

Но даже после лечения малышка крайне мало спала, буквально час в сутки, но при этом всегда была бодрой

✖

В два года Эвер поставили диагноз - синдром Ангельмана

Для этой генетической аномалии характерны задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения, частый смех и улыбки. Согласно результатам многих независимых исследований, причиной возникновения синдрома Ангельмана может являться мутация в гене UBE3A.

Частота встречаемости синдрома 1 : 15000 младенцев

Постоянное бодрствование дочери стало большой проблемой для Кирка и Робин

Как признаются родители, они несказанно счастливы, когда Эвер вместо одного часа спит все четыре. "Мы просто люди, и нам нужно спать...а ей это не требуется. Это нечто невероятное", - говорит Робин.

Девочке уже три года, но она еще не начала говорить

Для синдрома Ангельмана характерны задержка речевого развития и сложности с обучением.

В настоящее время специфические способы лечения этой генетической аномалии не разработаны

Родители больше всего обеспокоены социализацией своей девочки, им страшно, что она может оказаться беспомощной, когда их не станет. "Мы надеемся, что будет изобретено лекарство, которое сможет облегчить ей жизнь. Чтобы она могла самостоятельно есть, чтобы она могла сказать, что она хочет. В настоящий момент она счастлива, и это все, о чем я только могу мечтать", - сказала мама Эвер.

Источник: — переведено специально для fishki.net

#девочки #дети #диагноз #нарушение #сны

Fishki в Телеграм

Посты на ту же тему

Настоящий подарок для юной леди

Во время свадебной фотосессии жених не раздумывая прыгнул в реку, чтобы спасти тонущего мальчика

Мексиканские спасатели и военные несколько суток спасали из-под завалов девочку, которой никогда не было

13 комментариев

Правила

!!! Оскорбления в комментариях автора поста или собеседника. Комментарий скрывается из ленты, автору выписывается бан на неделю. Допускаются более свободные споры в ленте с политикой, но в доступных, не нарушающих УК РФ, пределах.

! Мат на картинке/в комментарии. Ваш комментарий будет скрыт. При злоупотреблении возможен бан.

! Флуд - дублирующиеся комментарии от одного и того же пользователя в разных постах, систематические ложные вызовы модераторов с помощью функции @moderator, необоснованные обращения в техническую поддержку сайта, комментарии не несущие смысловой нагрузки и состоящие из хаотичного набора букв. Санкции - предупреждение с дальнейшим баном при рецидиве.

! Публикация рекламных постов. Несогласованное размещение рекламного материала, влечет незамедлительную приостановку действий учетной записи пользователя.

! Публикация материала, запрещенного на территории РФ и преследуемого УК РФ. Незамедлительная приостановка действия учетной записи пользователя.

! Мультиаккаунты. Использование нескольких активных аккаунтов, принадлежащих одному пользователю (исключение - дополнительный аккаунт для обращения в тех. поддержку при блокировке основного аккаунта) запрещено. За нарушение предусмотрено отключение основного аккаунта с возможной дальнейшей блокировкой любого аккаунта от данного пользователя.

Правила

! Мат на картинке/в комментарии. Ваш комментарий будет скрыт. При злоупотреблении возможен бан.

Лучший комментарий

Пафнутий

7 лет назад

Бедный ребенок.
Спать человеку необходимо. Бессонница - страшная вещь.
У самого были проблемы со сном. Чуть ли не год спал по часу=два в сутки. Вроде бы при этом не умирал. Но крыша реально ехала, жуткие боли в спине (мышцы не расслабляются и не дают расслабляться позвоночнику), головные боли.
Были мысли выпрыгнуть с девятого этажа, шарахнуться башкой об асфальт, и прекратить это постоянное бодрствование.
Дай бог ребенку справиться с этой проблемой.

Удалить комментарий?

Удалить Отмена

Показать ещё 5 ответов (из 6)

Сергей Лаврушкин

7 лет назад

бедный ребёнок и родители..

Удалить комментарий?

Удалить Отмена

Комментарий удален

Удалить комментарий?

Удалить Отмена

Показать 13 комментариев