Детская деменция: отсроченная смерть

У старшего брата Амелии, Олии, в 4 года диагностировали болезнь Баттена. Это генетическое заболевание, и его появление у Олли означало, что у остальных троих детей в семье есть один шанс из четырех заболеть.
"Когда мы узнали о диагнозе Амелии, она была совершенно здоровой малышкой. Она ходила, бегала, разговаривала, умела ходить на горшок", - рассказывает мама Амелии, Люси. Но Люси и ее муж Майк знали, что это не продлится долго, и со временем девочка начнет терять эти способности и деградировать, как и ее старший брат. "Олли больше не может ни говорить, ни ходить. Это страшно - видеть нашего мальчика, который обожал бегать, играть в футбол и лазить по всюду с братьями, теряющим шаг за шагом способность ко всему этому, - говорит Люси. - Нам пришлось видеть, как один наш ребенок деградирует, становится полностью зависимым от нас, - и вот теперь нам предстоит пройти через это с Амелией. Теперь любая улыбка, любое действие Олли, Амелии и двух других детей значат для нас гораздо больше, потому что мы знаем, что каждый раз они могут стать последними". Амелия всю жизнь мечтала танцевать, и ее родители благодарны Северной школе балета за то, что она смогла воплотить свою мечту.

В декабре 2013 года у Калеба диагностировали болезнь Баттена - одну из разновидностей детской деменции. В то же время этот диагноз поставили его сестре Элли Мэй. Состояние Калеба постоянно ухудшается, и сейчас он полностью зависит от заботы своей мамы Линси. Калебу исполнилось семь лет. Он все еще любит слушать, как мама читает ему. А Элли Мэй умерла в 2015 году, через полтора года после того, как ей был поставлен страшный диагноз.
"Я смотрела, как они оба теряют способность ходить, садятся в инвалидные коляски, не могут самостоятельно принимать пищу, перестают говорить, - рассказывает Линси. - Это очень тяжело - видеть это и не иметь возможности помочь. Ты хочешь что-то сделать - и понимаешь, что это невозможно. Я не составляю планов, потому что не знаю, что случится в будущем. Элли Мэй была относительно здорова, а затем буквально сгорела за два или три месяца. И мы ее потеряли. Я больше не переживаю из-за того, что беспокоило меня раньше. Сейчас меня волнует лишь одно - чтобы мой ребенок был здоров и счастлив, насколько это возможно".

"Как мама, я даже не могу себе представить, что однажды потеряю моего мальчика. Я по-прежнему пытаюсь найти решение этой ужасной проблемы", - говорит Клэр, мама Джорджа. Она не знает, сколько времени им осталось провести вместе, и потому наслаждается каждым мгновением, вкладывает смысл в каждую минуту. После того, как Джорджу поставили диагноз, Клэр вместе с ним составила список дел, которые им бы хотелось попробовать, и мест, которые они мечтали посетить. "В результате за прошедший год мы накопили огромное количество теплых и светлых воспоминаний, которые поддержат нас в темные времена", - говорит Клэр.

"Кайси - необыкновенный человечек, - говорит мама Клэр. - Она справляется с этим, и при этом продолжает смеяться. Как можно объяснить маленькой девочке, которая могла ходить и бегать, что ей это больше не доступно? Она не может сказать, если у нее болит живот или зуб. Мне приходится догадываться об этом и надеяться на лучшее. Мы совершаем поездки по выходным, мы купили фургон и в апреле поедем в Париж. Это все - чтобы Кайси смеялась. Чем больше она смеется, тем мы счастливее".

"Никто не верил, что мой ребенок серьезно болен. У нас ушло полтора года на то, чтобы сделать генетический тест, о котором я так долго просила", - говорит Мел, мама Матильды. После того, как необходимые тесты были наконец-то сделаны, Мел озвучили страшный диагноз. Это было в декабре 2013 года. Как оказалось, Матильда неизлечимо больна.
"Она говорила, смеялась, все было в порядке. Она ела сама. Она жила нормальной жизнью, - вспоминает Мел. - Я бы отдала все, чтобы вернуть это время, но, увы, это невозможно. Я нужна моей малышке. Нам приходится бороться за то, чтобы получить шприцы или лекарства. Я просто чувствую себя потерянной и веду постоянную борьбу за то, чтобы все было, как надо".