Детская деменция: отсроченная смерть
Амелия
У старшего брата Амелии, Олии, в 4 года диагностировали болезнь Баттена. Это генетическое заболевание, и его появление у Олли означало, что у остальных троих детей в семье есть один шанс из четырех заболеть.
"Когда мы узнали о диагнозе Амелии, она была совершенно здоровой малышкой. Она ходила, бегала, разговаривала, умела ходить на горшок", - рассказывает мама Амелии, Люси. Но Люси и ее муж Майк знали, что это не продлится долго, и со временем девочка начнет терять эти способности и деградировать, как и ее старший брат. "Олли больше не может ни говорить, ни ходить. Это страшно - видеть нашего мальчика, который обожал бегать, играть в футбол и лазить по всюду с братьями, теряющим шаг за шагом способность ко всему этому, - говорит Люси. - Нам пришлось видеть, как один наш ребенок деградирует, становится полностью зависимым от нас, - и вот теперь нам предстоит пройти через это с Амелией. Теперь любая улыбка, любое действие Олли, Амелии и двух других детей значат для нас гораздо больше, потому что мы знаем, что каждый раз они могут стать последними". Амелия всю жизнь мечтала танцевать, и ее родители благодарны Северной школе балета за то, что она смогла воплотить свою мечту.
Калеб
В декабре 2013 года у Калеба диагностировали болезнь Баттена - одну из разновидностей детской деменции. В то же время этот диагноз поставили его сестре Элли Мэй. Состояние Калеба постоянно ухудшается, и сейчас он полностью зависит от заботы своей мамы Линси. Калебу исполнилось семь лет. Он все еще любит слушать, как мама читает ему. А Элли Мэй умерла в 2015 году, через полтора года после того, как ей был поставлен страшный диагноз.
"Я смотрела, как они оба теряют способность ходить, садятся в инвалидные коляски, не могут самостоятельно принимать пищу, перестают говорить, - рассказывает Линси. - Это очень тяжело - видеть это и не иметь возможности помочь. Ты хочешь что-то сделать - и понимаешь, что это невозможно. Я не составляю планов, потому что не знаю, что случится в будущем. Элли Мэй была относительно здорова, а затем буквально сгорела за два или три месяца. И мы ее потеряли. Я больше не переживаю из-за того, что беспокоило меня раньше. Сейчас меня волнует лишь одно - чтобы мой ребенок был здоров и счастлив, насколько это возможно".
Джордж
"Как мама, я даже не могу себе представить, что однажды потеряю моего мальчика. Я по-прежнему пытаюсь найти решение этой ужасной проблемы", - говорит Клэр, мама Джорджа. Она не знает, сколько времени им осталось провести вместе, и потому наслаждается каждым мгновением, вкладывает смысл в каждую минуту. После того, как Джорджу поставили диагноз, Клэр вместе с ним составила список дел, которые им бы хотелось попробовать, и мест, которые они мечтали посетить. "В результате за прошедший год мы накопили огромное количество теплых и светлых воспоминаний, которые поддержат нас в темные времена", - говорит Клэр.
Кайси
"Кайси - необыкновенный человечек, - говорит мама Клэр. - Она справляется с этим, и при этом продолжает смеяться. Как можно объяснить маленькой девочке, которая могла ходить и бегать, что ей это больше не доступно? Она не может сказать, если у нее болит живот или зуб. Мне приходится догадываться об этом и надеяться на лучшее. Мы совершаем поездки по выходным, мы купили фургон и в апреле поедем в Париж. Это все - чтобы Кайси смеялась. Чем больше она смеется, тем мы счастливее".
Матильда
"Никто не верил, что мой ребенок серьезно болен. У нас ушло полтора года на то, чтобы сделать генетический тест, о котором я так долго просила", - говорит Мел, мама Матильды. После того, как необходимые тесты были наконец-то сделаны, Мел озвучили страшный диагноз. Это было в декабре 2013 года. Как оказалось, Матильда неизлечимо больна.
"Она говорила, смеялась, все было в порядке. Она ела сама. Она жила нормальной жизнью, - вспоминает Мел. - Я бы отдала все, чтобы вернуть это время, но, увы, это невозможно. Я нужна моей малышке. Нам приходится бороться за то, чтобы получить шприцы или лекарства. Я просто чувствую себя потерянной и веду постоянную борьбу за то, чтобы все было, как надо".
Источник: — переведено специально для fishki.net
16 комментариев
6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена6 лет назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена