Фотограф снимает людей с редкими заболеваниями, чтобы мир понял их

"Он выглядит здоровым, и это разбивает мне сердце, потому что к концу дня его мышцы уже не могут работать, и он буквально падает от слабости".

"Я не хотела ничьей жалости, и сейчас она мне не нужна. Когда кто-то спрашивает меня, есть ли у меня дети, и в ответ слышит мою историю, я вижу жалость в его глазах. Я этого не хочу, я хочу, чтобы меня услышали и поняли: я благодарна за опыт, полученный в то время, которое мы провели с нашими детьми".

"Если бы я могла сказать людям только одну вещь, я бы сказала, что наличие редкого заболевания еще не делает нас уродами. Мы такие же нормальные, как и вы, просто у нас есть некоторые особенности. Я хочу, чтобы ко мне относились нормально, принимая эти особенности как данность".

"Лиззи всегда хотела только детей. Свой уютный дом и детей. Она хотела, чтобы их было четверо. Она бы стала фантастической мамочкой".

"Из-за болезнь Эдди сильно отстает в развитии. Мне кажется, я до сих пор не знаю, что он за человек - из-за того, что он практически не развивается, и все из-за постоянных приступов".

У Мэддокса редкое генетическое заболевание - перинатальная форма гипофосфатазии. "Мы счастливы, что оказались в нужное время в нужном месте и сумели получить экспериментальные лекарства для Мэддокса. Без них его бы уже не было с нами".

"Что в этом самое худшее? Возможно, конец. Смортеть, что болезнь делает с сестрой и братом. Но сейчас я стараюсь сохранять позитивный взгляд на мир. Больше мне ничего не остается".

У Мелиз - большая форма в-талассемии. Это заболевание крови, при котором снижено производство гемоглобина. Гемоглобин - железосодержащий белок в красных кровяных тельцах, который переносит кислород к клеткам по всему телу. "Один из самых тяжелых симптомов моей болезни - постоянная усталость. Иногда у меня очень болит спина, когда костный мозг старается произвести больше кровяных клеток. В эти моменты мне необходимо переливание крови".

"Я была матерью-одиночкой, когда у меня диагностировали прогрессирующий рассеянный склероз. Сказать, что это изменило мою жизнь, значит ничего не сказать".

"Каждый заслуживает право на жизнь. Этим ярким, умным детям нужен шанс. Спинальная мышечная атрофия - один из самых главных генетических убийц детей до двух лет. Чудесные, способные дети, которые хотят просто быть детьми, умирают".