Когда солнце враг. Как живёт женщина с аллергией на свет

Фатиме Перез 54 года, и она живёт в городе Уотерфорд штата Коннектикут. Большую часть времени в последние десять лет она провела у себя дома, и затворничество это вызвано серьёзной проблемой со здоровьем. Фатима страдает от пигментной ксеродермы — редкого недуга, из-за которого её кожа не переносит ультрафиолетовое излучение. С заболеванием Фатима столкнулась ещё в детстве, когда жила с родителями в Доминиканской Республике, рассказывает о себе женщина на официальном сайте своего проекта, созданного в поддержку больных пигментной ксеродермой. Однако по какой-то причине точный диагноз Перез узнала только в 44 года. К тому времени женщина уже давно потеряла большую часть волос и зрение и успела перенести множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.

Узнав о своём диагнозе, женщина решила большую часть времени проводить дома, где с тех пор у неё всегда плотно задёрнуты шторы. Но даже находясь в четырёх стенах, Фатима не может полностью избавить себя от воздействия ультрафиолетового излучения, а потому каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем.
Помимо того, ей приходится постоянно пользоваться фотометром — специальным прибором, который измеряет уровень освещённости. С помощью него Фатима узнаёт, безопасно ли ей находиться в определённый момент в определённом месте дома. Но полностью оградить себя от выхода на улицу Перез всё же не может. Порой ей приходится совершать вылазки, и тогда в ход идёт специальная амуниция, состоящая из длинного двухслойного пончо с капюшоном, специального головного убора, солнцезащитных очков и перчаток.

Пигментная ксеродерма вызывается генетической мутацией, из-за которой клетки не способны восстанавливаться после воздействия ультрафиолетового излучения. Вылечиться от неё невозможно.