Как самая высокая женщина в мире справляется с бытовыми трудностями
В беседе с изданием 7Life Румейса Гельги сказала, что ее жизнь никогда не была легкой, и описала, с чем ей приходится сталкиваться.
Рекорд Гиннесса: рост Румейсы Гельги составляет 215,16 см, измерен 23 мая 2021 года
У 26-летней женщины редчайшее генетическое заболевание — синдром Уивера, из-за которого она может передвигаться либо на инвалидном кресле, либо с помощью ходунков. Аномальным ростом она обязана именно этому заболеванию.
Рост накладывает определённые ограничения. Трудно подобрать одежду нужного размера — или шить в ателье, или покупать одежду специальных марок "для высоких", или как-то выкручиваться, используя платья в качестве блузок и перешивая вещи.
С мебелью тоже возникают проблемы и приходится делать её на заказ. Не только кровати, но и столы, и стулья.
Путешествие на автомобиле, по словам Румейсы, из-за её физического состояния просто невозможно. Её приходится перевозить в фургоне, где можно вытянуться в полный рост.
Путешествие по воздуху также всегда казалось невозможным, так как сидеть прямо не дольше двух-трех часов не получается.
Но в прошлом году Румейсе удалось решить проблему долгого перелёта с помощью авиакомпании Turkish Air. Ей разрешили забронировать шесть мест, на которых она могла лежать на специальных носилках, и она отправилась в США, навстречу своей мечте жить и работать в этой стране.
Это был первый случай, когда носилки использовались для пассажира, путешествующего на общих основаниях, поскольку обычно они предназначены только для пассажиров скорой медицинской помощи.
Румейса переехала в Калифорнию, чтобы продолжить свою карьеру в качестве веб-разработчика, и сказала, что теперь мечтает как-нибудь провести отпуск в Великобритании. Ведь решение проблемы авиаперелёта для неё существует и даже опробовано.
Синдром Уивера вызывает чрезмерный рост костей и диагностирован лишь у 50 человек во всём мире. Заболевание было выявлено у Румейсы в четырёхмесячном возрасте. К тому времени, когда ей исполнилось шесть лет, она уже была ростом 172 см и чувствовала себя ребёнком, запертым в теле взрослого.
Когда девочка вошла в период полового созревания, ей как можно раньше назначили лечение, направленное на то, чтобы она быстрее достигла своего окончательного роста. По словам Румейсы, без этих лекарств она могла бы быть ещё выше, чем сейчас.
Заболевание принесло ей множество проблем со здоровьем, от порока сердца до сильнейшего сколиоза, из -за которого ей в позвоночник вставляли стержни и винты, чтобы уменьшить давление на спину.
Однако она никогда не падала духом и делала всё возможное для того, чтобы сделать свою жизнь лучше. Румейса говорит, что всегда была амбициозным человеком: например, в 17 лет она заметила, что обладательница титула самого высокого подростка в мире ниже её. Подала заявку на титул и выиграла.
Училась она на дому, в перерывах между больницами. "Было непросто. У меня не было друзей, потому что я сильно отличалась от детей своего возраста, но я справилась", — признаётся она. И добавляет, что её родители и учителя были самой главной её поддержкой.
В 2021 году Румейса Гильги была названа самой высокой женщиной в мире, а в прошлом году она получила титул рекордсменки в номинациях "самые большие кисти рук", "самые длинные пальцы" и "самая длинная спина".
Самая высокая женщина в мире не стесняясь и открыто рассказывает о своей жизни с синдромом Уивера и в СМИ, и в социальных сетях, и во время публичных выступлений. Она надеется, что сможет привлечь внимание общественности и больше рассказать о редком заболевании, которое затронуло почти все аспекты её жизни.
"А ещё я хочу показать людям, что не стоит судить о других только по их внешнему виду. Я считаю, что негатив всегда можно превратить в позитив", — говорит она.
Источник: — переведено специально для fishki.net
12 комментариев
2 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена2 года назад
Внымателнэй будь.)
Удалить комментарий?
Удалить Отмена2 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена2 года назад
Неужели у кого то уши больше чем у нее
Удалить комментарий?
Удалить Отмена