Чиновники не предоставили 3-летнему малышу дорогостоящего лекарства и его отец устроил пикет возле здания Минздрава в -32 градуса
Отчаянный мужик собрался идти до конца.
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных. И у них есть 3-летний сын Дима, из-за проблем со здоровьем, ему нужно пожизненно принимать дорогой препарат «Рисдиплам». Родители малыша сами купить это лекарство не могут, а государство его не предоставляет. Поэтому отец Димы вышел с пикетом к резиденции свердловского губернатора.
Как сообщила адвокат семьи Юлия Липинская:
Свердловские власти пока молчат. Мы выполнили требование министра здравоохранения. Когда у нас такая акция была в Екатеринбурге, министр приехал на место пикета и сообщил, что если хотя бы одним из федеральных центров будет сообщено о том, что ему показан данный препарат, что «Рисдиплам» необходим для применения, то они нам его будут выдавать, выделять деньги. В итоге мы съездили в федеральный центр, провели консилиум, он показал, что отменять данный препарат нельзя, но вопрос в деньгах. Никто не хочет выделять бюджетные деньги на лекарства для Миши.
В августе этого года Бахтин взял ребёнка и устроил пикет уже на Красной площади. Он простоял пару минут и его забрали в отделение. Вскоре его отпустили без оформления протокола и даже не забрали плакат.
Адвокат семьи прокомментировала это так:
Он был отпущен из отдела полиции с фразой «Мы же не звери». Они все прекрасно понимают, с какой инициативой вышел Бахтин. Его отпустили без составления протокола, вернули плакат, с которым он стоял. Мы надеемся, что реакция будет, и ребёнок получит необходимые лекарства.
Мужик с ребёнком возвратился в Екатеринбург, но всё равно решил идти до конца. По всей видимости, выбор у него такой: получить лекарство или потерять сына. Дело получилось резонансным и на него обратили внимание представители губернатора области. Они сообщили:
Евгений Куйвашев
Евгений Куйвашев поручил Минздраву Свердловской области организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Минздрав проведёт такой консилиум 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы. Если все в порядке будет с состоянием здоровья ребёнка, то препарат этот будет приобретаться за счёт средств областного бюджета. Родителям предложено прийти на консилиум 19 декабря.
Вроде бы хеппи энд, но не тут-то было. Адвокат Бахтина заявила:
Мы вообще не знали ничего про 19 число. Да и уже был не один консилиум, ребёнка обследовали, все написали, что нет неблагоприятных каких-то событий от приёма препарата «Рисдиплам», но при этом его не дают. Это они просто перед Горячей линией с президентом решили, так скажем, загасить эту волну.
И отчаянный отец пошёл ва-банк: разбил палатку у здания областного Минздрава в -30 градусов мороза. И пригрозил, что никуда не уйдёт, пока сын не получит лекарство.
Адвокат прокомментировала этот поступок:
Дмитрий уходить не собирается, он поставил палатку и готов ночевать (у здания Минздрава), пока ребёнку препарат этот не выдадут. Тут минус 32 у нас. Сейчас нас позвали в здание. Пока сидим тут, обсуждаем.
Наверное, такого решительного отца чиновники ещё не видели. Теперь решается судьба его сына - по всей видимости, мужик собрался биться насмерть. У него уже появились сочувствующие, они требуют выделить деньги на лекарство. Но есть и оппоненты, которые считают, что мужчина перекладывает ответственность на государство и попробовал бы это сделать это где-нибудь в США.
Чем всё закончится - скоро узнаем.
Источник:
199 комментариев
Год назад
Цена Рисдиплама 700 тыс. руб. в год набежит 700*12=8.400.000 руб.
за 20 лет 168 млн руб. и это только 20 лет жизни, а мы видим пожизненный курс.
Например 168 млн. руб. это цена постройки детского садика с нуля.
А теперь задумаемся, что выберет государство, пользу для одного или пользу для тысячи.
Удалить комментарий?
Удалить ОтменаГод назад
Удалить комментарий?
Удалить ОтменаГод назад
Я работаю в госке и вижу параллели. Даже при благой инициативе на пути встаёт бескомпромиссная бюрократическая машина. И пока сверху не спустится прямой приказ, обойти ее весьма непросто. Многие ошибочно полагают, что в министерстве есть кладовая, где лежат деньги, а жадные чиновники сидят на них и не дают. Ну это не так. Нужно пройти большой и непревзойдённый в своей тупости путь, чтобы средства в конце концов упали на карту человеку. Именно по этой причине правительство с минцифры разработали инициативу о цифровой трансформации в разных отраслях.
Ну а пока не откажемся от ряда втыкающих палки в колёса законов, дико морально устаревших процедур, вопросы так и будут решаться годами. К приставам загляните, например. Там компьютер есть только в вендинговом аппарате.
Это малая толика причин, из-за которых по самым, казалось бы, простым вопросам привлекают губернаторов, министров и прочую верхушку. Нужен прямой приказ (на бумаге).
Отцу терпения, мелкому здоровья. Хоть бы выздоровел и это лекарство стало просто не нужно.
Удалить комментарий?
Удалить Отмена