сбор денег - это тоже время. Я хорошо понимаю сборы на трансплантацию, на очень дорогие лекарства (не включенные в перечень ЖНЛС), даже на помощь безнадежным пациентам (онкология, тяжелая неврология и пр.). У нас тоже шли сборы на лечение этих детей (им помогли) в том, в чем пока нельзя помочь у нас. Я поддерживаю это.
Зачастую же сборы идут на какой-нибудь окклюдер в ДМПП (ОАП) или на операцию в Германии (Израиле) того, что хорошо оперируется у нас. На вопрос к родителям - а почему не в России, ответ один - "там лучше". Я согласен, что у всех есть право выбора, но зачем вводить в заблуждение людей? Почему люди должны всем миром спонсировать человека, который просто сам хочет лечиться в другой стране и всё? Ему никто не отказывал, помощь предлагается в полном объеме, денег за это никто не требует, просто он так хочет. Пусть тогда фонды так и пишут - могут помочь в России, но хотят зарубеж и не обманывают население страдальчесткими постами о "супер-врачах" в Европе и местных "деб...х" (если грубо). Плюс собирают же не просто на лечение в клинике, а, зачастую, на лечение у шефа (а это +8-10000 евро). ИМХО за эти деньги можно 1 ДЦПшника по какой-нибудь программе реабилитации пролечить.

Сначала хотел вставить сюда ссылку, на очередные сборы на окклюдер, но это не правильно по отношению к детям. Зайдите на сайт почти любого фонда, там такие сборы есть. Оправте этих детей по кардиоцентрам, пожалуйста. После оформления квоты министерство обязано оплатить им дорогу, жить им нигде не надо, в кардиоцентрах 5 разовое питание и ребенка и мамы. Само лечение занимает 3-5 дней (зависит от выходных). Не вводите в заблуждение ни родителей, ни людей.
И не говорите, что в той же Германии все здесь и сейчас, родители там так же где-то живут и что-то едят, это намного дороже, чем у нас.

Реальность 21 века такова, что 7 федеральных центров (Астрахань, Пермь, Пенза, Челябинск, Красноярск, Хабаровск, Калининград) примут документы по почте (он-лайн), на основании их выдадут направление к ним (та самая квота), почти все центры работают в одной системе и одной базе. Даже если родителям не оплатят дорогу сразу, ее оплатят по факту (билетам). Проблемы с квотами бывают в конце года это да (не критично и не у всех сразу), ну и те же немцы без полностью собранной суммы не берутся (не так ли?).
Мамы лежат с детьми (до 7 лет) в больнице, с более взрослыми детьми по желанию клиники. Палаты одно- и двухместные. В каждой палате душ, кровать и мамы и ребенка. Еду приносят в палату в индивидуальном боксе 5 раз в день и ребенку и маме!
Редко дети лежат более 2 суток до операции. Компоненты крови, материалы, даже памперсы и детскую смесь никто не трясет с родителей.
Фантастика? Нет, это работает уже более 7 лет, каждый центр оперирует по 400-600 детей в год, результаты хорошие. И эндоваскулярно и Россы и этапные и пр.
Обращаются как сами родители, так и лечащие врачи. Вот такая провинция сегодня.
Я не говорю что проблем нет, они есть и фонды тут бы в помощь, а фиг - нельзя почему-то фонду купить тот же клапан или графт. Хотя судя по последним новостям в том же Красноярске и Перми оперированы дети за счет фондов без гражданства РФ. Это возможно и этим надо заниматься. Смысл собирать деньги на окклюдер, если его поставят в одном из центров бесплатно? Легче же собрать на тот же проезд (или перелет), чем на всю операцию, если с ним такая большая проблема?
Фонды нужны конечно, но есть вещи которые уже можно лечить тут с тоже хорошим результатом.
Не так давно двум детям из России пересадили сердца в Индии - вот это хорошая работа фондов, за это стоит бороться, по крайне мере до тех пор, пока у нас это не реализовано.