Давно слежу за этими людьми. Существует три лекарства, которые делают при сма. Как они помогают, это другой вопрос. Ребенку сделали курс 1 препарата, кстати недешёвого и
тоже за миллионы. Родители решили сделать самый дорогой укол, начали сбор денег, собрали немало, но 2 лекарство купил фонд, то, которое за 160 000 000 рублей. И чудесным образом благосостояние семьи поправилось, куплен дом и хорошая машина. На вопрос где собранные деньги, папа всех слал лесом. Родители решили третий укол вколоть. Тут уж врачи в отказ пошли, такой коктейль к чему приведет никто не знает. Не колят, родители судятся, уколят, ребенок погибнет, опять судиться будут. Рекомендацию на укол написала левая тетка на каком то бланке не лечебного учреждения. Родители против консилиума врачей. И брать на себя ответственность за реакцию на укол тоже не хотят. И то, что они называют "пошел", это когда один родитель держит, другой переставляет ноги. Ребенку влили лекарства на многие миллионы, но толку нет и не будет.
Давно слежу за этими людьми. Существует три лекарства, которые делают при сма. Как они помогают, это другой вопрос. Ребенку сделали курс 1 препарата, кстати недешёвого и тоже за миллионы. Родители решили сделать самый дорогой укол, начали сбор денег, собрали немало, но 2 лекарство купил фонд, то, которое за 160 000 000 рублей. И чудесным образом благосостояние семьи поправилось, куплен дом и хорошая машина. На вопрос где собранные деньги, папа всех слал лесом. Родители решили третий укол вколоть. Тут уж
160 млн. рубл.... много или мало в масштабах государства? Я бы предпочел чтобы с моих налогов вылечили одного ребенка чем построили что-то не нужное за откат
А теперь вот такой вопрос. Вот у государства есть лишнее 160 лямов. И оно приходит к вам и лично у вас спрашивает. От вас все теперь зависит. И так ха 160 миллионов мы можем купить лекарство, которое не вылечит ребенка, а только остановит болезнь. Ребенок все равно останется инвалидом. Возможно он станет гениальным художником или ученным, но на всю жизнь он будет прикован к инвалидному креслу. Другой вариант. За эти же деньги мы можем построить прекрасный детский сад, с бассейном и всем необходимым оборудованием для нескольких сотен детей. И так, вам решать куда потратить эти "небольшие" деньги в рамках государства
Может скажу злобное, но таки. При беременности делают анализы и говорят, ребёнок будет больным тем-то, тем более, если наследственное. В этом случае государство не обеспечивает лечение. Рожают. А потом деньги собирают по фондам. Ну вот зачем рожать-то, если заранее известно, что ребёнок будет больным? Мучают и себя и ребёнка.
скрининги на СМА во время беременности всем не делают. Только тем у кого в семье были случаи этого заболевания, т.к. оно очень редкое, а диагностика очень сложная
мой друг 2 раза в год ездит на кладбище. сын. 9 лет. рак. полное понимание беспомощности. случайно кто то куда то позвонил. фонд оказал внимание. поездили по тайландам, израилям, германиям. не получилось.
если вы делаете это не для этого, то подумайте еще раз пожалуйста
Соболезную , я всегда считал что дети могут как то справиться из за того что органы не так сильно зашлакованы но я ошибаюсь как и бывает слишком часто . Другу терпения и я с ним !
У меня ребенок инвалид .. тоже в Екате живем .. от государства пенсия у него 9600 ... а даже музыкалка и художка платные .. ему нравится очень .. ходим ... очки за 20 000 выписали .. покупали сами ... что то не бегаем с протянутой рукой ... еще и живем на съемной квартире ..
а с чего это родители решили, что жизнь их ребенка стоит 10-1000 жизней других детей? и не стоит ли Прокуратуре РФ проверить фонд и семейку на предмет выделения такой (!) суммы? Государство деньги всяко считать умеет, и для него 10-1000 будущих налогоплательщиков всяко дороже 1 инвалида!
121 комментарий
11 месяцев назад
тоже за миллионы. Родители решили сделать самый дорогой укол, начали сбор денег, собрали немало, но 2 лекарство купил фонд, то, которое за 160 000 000 рублей. И чудесным образом благосостояние семьи поправилось, куплен дом и хорошая машина. На вопрос где собранные деньги, папа всех слал лесом. Родители решили третий укол вколоть. Тут уж
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить ОтменаУдалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить ОтменаУдалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
если вы делаете это не для этого, то подумайте еще раз пожалуйста
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена