Как-то это странно. Золгенсма вводится только 1 раз!!! То есть одного введения достаточно. Почему ребенку это не помогло? Я думаю помогло, просто родители видимо не понимают что их ребенок не будет таким как все. Если почитать отчеты об исследованиях действия этого лекарства, то там прямо говорится, что оно останавливает развитие болезни, а не совершает чуда, которое из больного сделает полностью здорового. Без этого лекарства мальчик скорее всего уже умер бы.
И я понимаю почему врачи не хотят вводить ребенку второе лекарство, оба лекарства работают с генами, но делают это по разному. Испытания совместного ввода не проводились, и что будет если это сделать никто не знает. А если мальчик просто умрет? Родители потом засудят врачей, вот что будет.

Вот , к примеру выдержка из одного из отчетов компании-разработчика:

"По данным свежего отчета компании «Novartis» стали доступны предварительные результаты двух долгосрочных исследований препарата. Оба проекта показывают сохранение эффекта препарата в течение длительного времени без значимых побочных эффектов.

Предварительными результатами первого исследования, которое рассчитано на пятнадцатилетнее наблюдение за пациентами, получившими «Золгенсму» стали данные о том, что в среднем в течение 6,86 лет после введения препарата детям с развившимися симптомами СМА у них сохранялись все достигнутые характеристики улучшения движения (100 процентов участников), никто из них не нуждался в постоянной искусственной вентиляции легких. Все дети получали энтеральное питание, а четверо из них (40 процентов) не нуждалось в поддержке при кормлении. Три пациента достигли ключевой цели – они смогли стоять с посторонней помощью. Ученые не зарегистрировали серьезных нежелательных реакций в течение периода наблюдения.

Во втором исследовании за детьми также будут наблюдать на протяжении 15 лет, однако в эту когорту попали дети, как с уже развившимися симптомами СМА, так и клинически здоровые дети с доказанной мутацией гена SMN1. Кроме того, в этой работе оценивалась эффективность как внутривенного введения лекарства, так и его введения в спинномозговой канал. В группе с симптомами СМА все пациенты в этом исследовании достигли улучшения двигательных характеристик (могли сидеть без поддержки), а в предсимптомной когорте все дети сохранили навык самостоятельной ходьбы. Никто из пациентов в этом исследовании не нуждался в постоянной искусственной вентиляции легких.

По словам ученых, новые данные в большей степени предназначены для пациентов со СМА и их родителей, поскольку хорошие показатели долгосрочной эффективности препарата смогут убедить их в том, что это лекарство может помочь больным детям, шансы дожить у которых без лечения до двух лет порой крайне малы. "

160 000 000 это запредельная сумма которую государство не может тратить на ОДНОГО ребенка.
За эти деньги можно построить ДЕТСКУЮ ПОЛИКЛИНИКУ со всем оборудованием.

То есть Путин должен всё бросить и заниматься ИХ ребёнком?
Отменить постойку дорог и городов, остановить заводы, перестать платить зарплаты и пенсии и вылечить этого ребёнка?
Бдин! Ну понятно, что бывают тяжёлые случаи и каждого ребёнка жалко, но жизнь ребёнка за сотни миллионов это перебор!

Хочет государство (в лице чиновников, кстати, обезличенного государства не бывает) проявлять заботу о КАЖДОМ члене общества- будет лечение. Не хочет- не будет. А в капиталистическом мире это будет просто реклама. Ну, или не будет.