"Почти три года назад мальчику всей страной собирали деньги на лекарство «Золгенсма» - один укол стоит 160 миллионов рублей. Сумму собрали и парень стал делать первые шаги"
эмм как бы «Золгенсма» и лечит с одного укола
так на что они по факту собирали тогда и чего им надо сейчас, к чему эта буйня с пикетами?
этим заболеванием занимается президентский "круг добра", тот самый что финансируется с прибавки 2 % к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год
Насколько я помню предыдущие статьи - им Золгенсму и ещё что-то государство и/или Круг Добра выделило, но и то и то не помогло. Тогда они решили попробовать как последнее средство Спинразу, но она мало того, что дорогая - её принимать постоянно нужно. 160млн это, вроде, на год. И, вроде писали, что Круг добра только Золгенсму вылеляет, то есть - на Спинразу им деньги самим собирать. Прошу прощения, если что запамятовал/перепутал.
У матери деньги на Айфон есть а ребенка нет . Не в всех странах такие лекарства бесплатные . У меня онкология и я так же оплачиваю каждый укол это раз в 28 дней на рубли если перевести 115.000 рублей , да ок я оплачиваю не всю сумму а часть ее но все равно если подсчитать сколько я потратил денег с 2019 года то это неплохая сумма .
160 млн руб один укол... Это реальная сумма или опечатка? Что может быть в этом уколе на такую сумму? Если это так, то это вводимое уколом вещество, вероятно, можно считать чуть ли не самой дорогой в мире жидкостью...
Это лекарство не просто какой-то химический препарат, если по простому, то там работающая копия гена, который вводится в клетки с помощью специально созданного вируса.
Вы наверное перепутали о каком лекарстве речь. Золгенсма стоит 160млн примерно. А вот Спинраза как раз таки 5+млн. Но тоже нужно смотреть на дозировки, для Золгенсмы указывают стоимость "одного укола", грубо говоря, но дозировка может быть разная насколько я понял, в зависимости от стадии болезни и т.д. А вот сколько нужно Спинразы для одного введения, и сколько введений должно быть? Может там тоже одной упаковкой не обойтись.
Я действительно перепутал но и перечитал о этой семье и сложилось впечатление что на бедном ребенке идет очень хороший заработок . А все остальное это как морфин можно ампулу использовать одну на 3-4 укола .
Знаешь почему я про морфин вспомнил ? это единственное что помогает когда у меня приступ и то я вожу из этой ампулы по кубам что бы не терять сознание . Так получилось , началось просто с болей в животе и поперло так до реанимаций , потом когда после всех мрт и узи и тд многочисленных нашли опухоль в протоке и началось то оперировать не могут такое и ни кто не может и с возможностью на 70 процентов что эти медикаменты ее уберут хотя бы до 2-3 мм я надеялся . Первые 3 года действительно помогало но потом приступ был такой что я убивать хотел от боли и только помогло это морфий в перемешку с традоналом и валимом что бы сердце успокоить хоть как то . Я и так не особо сдержанный , после валиума я как сдержанный песик лежу . Я понимаю что происходит но я прошу помощи как подбитый боец . Могу сейчас из морозилки все достать и сидит это в своих температурных камерах , морфин могу так ввести а остальное нет нужно ждать . Вот так и живу и дольше этого мальчика но вечно активен до поры до времени . Кто меня раньше знал и знает в жизни те говорят Саня держись ты нам нужен ты как вождь у нас и на рыбалке и в горах и кругом но вот только я выкладываться уже так не могу . А морфин не советую ни кому , не знаю может в кино показывают что типа у всех сразу опа и радость , да ни фига , тромбов много но боль отступает как правило через минут 40-50 и это всего на 2-4 часа
121 комментарий
11 месяцев назад
эмм как бы «Золгенсма» и лечит с одного укола
так на что они по факту собирали тогда и чего им надо сейчас, к чему эта буйня с пикетами?
этим заболеванием занимается президентский "круг добра", тот самый что финансируется с прибавки 2 % к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена11 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена