Врачи считали пациентку ленивой, пока не диагностировали редкое заболевание
В детстве Алисса Дэвис часто засыпала на занятиях, но списывала усталость на недосып. 26-летняя модель и маркетолог поняла, что ей требуется медицинская помощь, когда сонливость стала её ежедневной проблемой.
Врачи отмахивались от Дэвис, советуя "просто пить кофе", пока она не приняла участие в клиническом исследовании сна. Только тогда девушка узнала свой диагноз - идиопатическая гиперсомния.
"Это как попасть в сюжет фильма "День сурка". Только вместо того, чтобы переживать один и тот же день, я испытываю одну и ту же усталость", - рассказала Алисса в интервью.
Идиопатическая гиперсомния - редкое неврологическое расстройство, характеризующееся чрезмерной сонливостью без явной причины и встречающееся лишь у 50 человек из миллиона.
Симптомы включают головокружение, головные боли, кратковременные приступы сонного паралича и помутнение сознания.
"Мне приходится собираться с силами, чтобы просто принять душ, - объясняет она. - Я сплю 10, 12, иногда даже 14 часов, а просыпаюсь с ощущением, что не ложилась".
По словам Дэвис, в старших классах её самочувствие ухудшилось: она стала засыпать на уроках, иногда ей даже приходилось уходить домой, чтобы вздремнуть.
"На занятиях танцами я постоянно заваливалась набок, падала на пол, не в силах оставаться в вертикальном положении, - вспоминает жительница Северной Каролины. - Мне было стыдно, но я не понимала, в чём проблема".
Врачи называли Алиссу ленивой, пока в 2017 году она не попала к настоящему специалисту. Тот предложил ей пройти исследование сна, в ходе которого она должна была спать 14 часов.
Результаты показали, что её организм так и не вошёл в состояние глубокого сна, необходимого для полноценного отдыха.
В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов одобрило первое лекарство от идиопатической гиперсомнии.
Сейчас Дэвис проходит очередное обследование, чтобы начать лечение препаратом Xywav. Она делится своей историей, чтобы повысить осведомлённость о расстройстве сна и побудить других обратиться за медицинской помощью.
"Это был нелёгкий путь, мне и сейчас сложно, но теперь я знаю свой диагноз и готова бороться", - подытожила Алисса.
Источник: — переведено специально для fishki.net
7 комментариев
9 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена9 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена9 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена9 месяцев назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена