Мальчик с редким заболеванием кожи подписал контракт с модельным агентством

У семилетнего Самуэля Сильвы из Баии врожденный пиебалдизм — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется наличием участков белой кожи и белых прядей волос из-за недостатка меланина.

Заболевание есть и у других членов семьи Самуэля, включая его маму, 41-летнюю Нивианей де Хесус Пурифисао, и бабушку, 65-летнюю Дону Дионисию — у обеих почти идентичные пятна на лбу и поперек линии роста волос. Так же у Самуэля есть дяди и двоюродные братья и сестры с пиебалдизмом.

Сначала родители побрили мальчику голову, чтобы «белый гребень» не было видно, но потом решили, что мальчику нужно принять собственное заболевание, и завели аккаунт в Instagram*, благодаря которому Самуэль и подписал контракт с модельным агентством.

С тех пор Самуэль появлялся на страницах таких изданий, как Junior Style London, Bazaar Kids и Dixie Magazine, а также участвовал в неделях моды в Торонто, Париже и Лондоне.

Из-за заболевания семья Самуэля не раз сталкивалась с дискриминацией: бабушка Дона была вынуждена скрывать пятна с помощью брюк и кофт с длинными рукавами, а маму Нивианей прозвали «Освободите Вилли» в честь одноименного фильма.

53-летний дядя Самуэля Хулио Санчес-Вело сказал: «Врач не заострял на этом внимания, потому что мальчик был здоров. Семье никогда не ставили точный диагноз, и они называли отметины просто родимыми пятнами. Но они знали, что это не витилиго, потому что пятна никогда не менялись ни по форме, ни в размере».

«Нивианей знала, что она отличается от остальных, и приняла это отличие с распростертыми объятиями. Она носила короткие юбки и топы с короткими рукавами, когда ей этого хотелось, и всегда противостояла всем, кто осмеливался травить ее».

«Она завоевала всеобщее уважение, и на нее косо смотрели и отпускали комментарии только тогда, когда она покидала пределы своего района».

«Ей дали прозвище «Освободите Вилли» в честь фильма о косатке с белыми отметинами, но она приняла это имя и носила его с гордостью».

«Нивианей знала, что ей необходимо сделать все, чтобы Самуэль рос, гордясь своей кожей. Семья воспитала его так, чтобы он принимал себя и свои отличия», — рассказал Хулио.

Так в феврале прошлого года появился аккаунт в Instagram*, где родители Самуэля начали делиться фотографиями мальчика, не скрывая его пятен. В апреле 2019 года на аккаунт обратило внимание детское модельное агенство Sugar Kids, и Самуэль моментально стал сенсацией.

Несмотря на то, что Самуэль внешне отличается от других детей, он говорит, что гордится быть таким, как он есть, и всем рассказывает о своих «красивых пятнах».

«Ему очень нравится быть моделью, — сказал Хулио. — Он очень артистичный и любит ходить по подиуму и позировать для фото. Он действительно процветает, и это заметно».

«Ему нравится быть в центре внимания, и он любит путешествовать. Он родом из бедного района в Бразилии, где почти нет возможностей увидеть мир».

Семья мальчика надеется, что пример Самуэля вдохновит других детей с внешними отличиями принять себя такими, какими они есть.

* Запрещены в РФ