Редкая сказка для "редких" детей

Я говорю о «редких» малышах с особенными заболеваниями. В мире существует более 7 тысяч редких недугов и всего для 300 из них придуманы лекарства. С остальными же, увы, приходится жить без лечения. Для таких «редких» детишек комиссия ОП РФ по охране здоровья совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» реализуют программу «Редкий, но равный», где малыши с особенными заболеваниями смогут почувствовать себя самыми простыми детьми, без косых взглядов в свою сторону и других различных неудобств.

«Редкая елка» пройдет сегодня вечером в Москве. Программа для малышей весьма обширна: выступление различных клоунов, шоу мыльных пузырей, ну и, конечно же, самое главное событие – поздравление и подарки от Деда Мороза и Снегурочки.

Для взрослых это мероприятие также будет особенным. И дело даже не только в том, что родители смогут насладиться искренним смехом своих детей и хоть ненадолго забыть об этих пресловутых болячках (типа мукополисахаридоза, муковисцидоза и синдрома Ретта и т.д.). Самое главное - они смогут пообщаться с родителями таких же «редких» малышей и поделиться советами в поисках правильного лечения, хорошего врача и получения различных социальных услуг.

Эта новогодняя встреча стала уже традицией для маленьких пациентов. По итогам прошлых мероприятий были решены некоторые важные вопросы: например, обеспечение лекарственными препаратами «редких» пациентов. Был открыт центр муковисцидоза. Однако круг нерешенных проблем еще очень и очень обширен и кто знает, возможно, сегодняшнее мероприятие поможет решить хоть одну из них. По-моему, это будет уже победа!