Девочка с "синдромом Бенджамина Баттона" умерла в теле старухи
Она страдала прогерией, илисиндромом Хатчинсона-Гилфорда. У жертв этой генетической болезни тело за год стареет на восемь лет, и 18-летняя девушка в последние месяцы жизни жила в теле 100-летней старухи. "Ты должна меня отпустить", - сказала она на прощание матери.
Девушка с болезнью Бенджамина Баттона, из-за которой возраст ее тела соответствовал 144-летнему, умерла через несколько недель после своего 18-летия.
Ашанти Смит из Западного Сассекса скончалась в результате крайне редкого заболевания - синдрома Хатчинсона-Гилфорда или прогерии. Эту болезнь называют синдромом Бенджамина Баттона: в результате нее тело человека стареет на восемь лет за каждый год его жизни.
Мать Ашанти, Феб Луиза Смит, в прощальной речи отдала дань уважения своей "блестящей и волевой" дочери, которая не позволила болезни повлиять на ее "мощный и красивый" дух.
Несмотря на то, что ее тело соответствовало телу 144-летней старухи, Ашанти все же смогла насладиться 18-летием, выпив свой любимый коктейль. Она умерла рядом со своей матерью, отцом, 33-летним Шейном Виккенсом, и подругой семьи, 25-летней Кейли Картрайт. Ее последние слова в адрес матери были: «Ты должна меня отпустить».
«Жизнь Ашанти была полна радости, - говорит Феб. - Хотя прогерия и повлияла на ее подвижность, больше ни на что не повлияла. Она была типичной жизнерадостной 18-летней девушкой, и я любила ее такой, какой она была. Она была великолепной, она была веселой. Она не скрывала свое мнение".
«Болезнь не повлияла на ее душу, силу воли или ее чувства к себе - она чувствовала себя красивой каждый день. Я делала для этого все, что могла. Все просто обожали эту маленькую девочку. Она могла тронуть любое сердце своей силой воли», - сказала Феб.
Когда Ашанти исполнилось 18, она побывала на своей первой молодежной вечеринке, где пила свой любимый коктейль «Секс на пляже» с Феб и друзьями. Феб утверждает: несмотря на тяжелое состояние дочери, она всегда старалась относиться к ней, как к любому другому подростку. «Она была громче меня - а я очень громкий человек, - говорит Феб. - У нас есть фотографии с праздника по поводу получения Ашанти паспорта. Мы водили ее в паб. На 18-летие мы водили ее в три паба. Она немного напилась, и ей это понравилось. Ее любимым напитком был «Секс на пляже». Ее состояние повлияло на ее способность ходить. У нее был сломано бедро, и его пришлось трижды вправлять, затем, в конце концов, оно снова сломалось, и она жила со сломанным бедром. Но моя маленькая девочка никогда не согласилась бы сесть в коляску. Она готова была идти, пока могла стоять на ногах. Если ее спрашивали, хочет ли она выпить, она отвечала: «Конечно, а что я, хуже других?» Она была очень сильной. Болезнь не повлияла на ее волю. Только на подвижность и на сердце - у нее была болезнь сердца».
«Ее состояние совершенно не повлияло на нее как на человека, - говорит подруга семьи Кейли Картрайт. - Она была просто нормальной. Она была как любой другой ребенок. Внешне ей было 100 лет, а внутри - 18 лет».
Трагический день смерти Ашанти не предвещал беды. «В тот день она ходила в KFC, гуляла по парку - все было абсолютно нормально, - говорит Феб. - Все случилось совершенно внезапно».
"Она вдруг почувствовала себя нехорошо, и Шейн привела ее домой, потому что она сказала, что хочет видеть мать, - говорит Кейли. - Потом ей стало хуже".
«Все случилось в течение получаса. Она боролась, но потом сказала: «Мама, я люблю тебя. Ты должна меня отпустить», - говорит Феб.
После смерти Ашанти семья отдала дань ее памяти, запустив в ее память 150 гелиевых шаров, 300 китайских фонарей и фейерверк. По словам медиков, Ашанти скончалась вызванной болезнью от сердечной недостаточности и естественных причин.
Семья Феб намеревается устроить ей пышные похороны. Друзья семьи собирают средства на мероприятие на краудфандинговой платформе.
По словам Феб, они хотят, чтобы похороны Ашанти были не трагическими, чтобы это был праздник жизни, которую так любила ее дочь. На похоронах будут показывать кадры видео, запечатлевшие Ашанти в разном возрасте.
Рядом с домом матери Ашанти теперь каждый день появляются живые цветы - соседи отдают дань памяти девушки.
Источник: — переведено специально для fishki.net
36 комментариев
4 года назад
И всё !!!
Сложилось впечатление, что рассказ об этой несчастной девочке только с одной целью - собрать денег на "праздник", ведь в тексте так и написано - "хотят, чтобы похороны Ашанти были не трагическими, чтобы это был праздник жизни, которую так любила ее дочь".
Превратить похороны в праздник...
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Я понимаю, когда собирают деньги таким образом на лечение ребенка, на операцию, а на праздник во время похорон – не понимаю!!!
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Во многих странах и культурах народов мира - поминки дело весёлое. Например ирландские поминки.. или может вы видели как негры с гробом танцуют. В общем я больше за такой вариант, нежели чем за то чтоб все кругом рыдали и грустили. Умер и умер - таков закон жизни и Вселенной.
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Но сказать матери, не грусти, ну умерла, так умерла, пойдем лучше повеселимся, шарики позапускаем... Вы серьёзно?
Конечно, традиции у разных народов разные, кому-то на похоронах весело, кому-то безразлично (родился, умер, какая разница "таков закон жизни"), но в большинстве традиций мира - прощание с покойным - это скорбное и печальное мероприятие и никак не праздник.
Я просто высказала свое отношение к рассказанной истории, и не надо меня убеждать, что веселиться на похоронах, превращать их в праздник с шариками и фейерверками -– это нормально. Для меня это ненормально!!!
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Я просто высказала свое отношение, для меня это дикость! Они же цивилизованные люди, а не туземцы племени Тумба-юмба.
А вот интересно, на похоронах Елизаветы, тоже будет праздничная вечеринка с шариками?
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить ОтменаУдалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена4 года назад
Удалить комментарий?
Удалить Отмена